Het American Kidney Fund (AKF) heeft aangekondigd dat Vertex Pharmaceuticals Inc. steun verleent aan AKF’s opleidings- en bewustmakingscampagne over het apolipoproteïne L1 (APOL1)-gen en het verband daarvan met nierziekten bij mensen van Afrikaanse en Caraïbische afkomst. Hoewel ieder mens het APOL1-gen heeft, houden varianten van het gen verband met hogere percentages ernstige nierziekten bij mensen van Afrikaanse en Caribische afkomst. Zo hebben mensen bij wie focale segmentale glomerulosclerose (FSGS)—een zeldzame nierziekte die littekenvorming op de nieren’ filters veroorzaakt—17 keer meer kans om de APOL1 genetische variant te hebben. Met deze nieuwe campagne willen AKF en Vertex het bewustzijn vergroten en voorlichting geven over het verband tussen APOL1 en nierziekte en de noodzaak van meer genetische tests. Voor de campagne zal AKF een APOL1 “brain trust” ontwikkelen, bestaande uit een groep mensen met een nierziekte die aan de APOL1-variant wordt toegeschreven en een deskundige op dit gebied uit de gezondheidszorg. Door middel van individuele interviews zal de brain trust de strategieën en tactieken van de campagne’bepalen om ervoor te zorgen dat de leemten in de voorlichting naar behoren worden opgevuld. Hulpmiddelen voor patiënten die als resultaat van de bevindingen van de brain trust’s zullen worden ontwikkeld, zijn onder andere digitale hulpmiddelen voor betrokkenheid, waaronder hoe een genetisch consulent te vinden, en een speciale webpagina met verbeterd onderwijsmateriaal en een videoreeks over de ervaring van patiënten. Omdat APOL1 als een potentiële genetische marker voor nierziekte een nieuw onderwerp blijft voor veel beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg, zal de campagne van AKF’s hen ook voorlichten over de rol van varianten in de niergenetica en hun mogelijke invloed op gekleurde mensen via een op beroepsbeoefenaren gericht webinar en voorlichtingsmateriaal.