UCB kondigde gegevens aan die worden gepresenteerd tijdens de American Epilepsy Society (AES) Annual Meeting, die plaatsvindt van 1 tot 5 december in Orlando, Florida, en die zich richten op de praktijkervaringen van mensen die leven met zeldzame epilepsiesyndromen en hun verzorgers, naast verschillende andere presentaties van klinische gegevens die de werkzaamheid, veiligheid en verdraagbaarheid van FINTEPLA evalueren als behandeling voor aanvallen die gepaard gaan met het Dravet syndroom (DS) en Lennox-Gastaut syndroom (LGS). Mensen die leven met een ernstige groep zeldzame epilepsieën die ontwikkelings- en epileptische encefalopathieën (DEE's) worden genoemd, waaronder DS en LGS, hebben te maken met frequente en langdurige aanvallen, aanzienlijke gedrags- en ontwikkelingsachterstanden, bewegings- en evenwichtsproblemen en slaapproblemen.4 Deze voortdurende uitdagingen kunnen aanzienlijke obstakels vormen voor zowel patiënten als hun verzorgers, aangezien de aandoeningen vaak een consistente en levenslange behandeling vereisen om de gevaarlijke bijwerkingen en nadelige gevolgen voor de levenskwaliteit te beperken. Een cruciaal onderdeel van de zorg voor mensen met epilepsie en zeldzame epilepsiesyndromen is de voortdurende beheersing van het risico van plotselinge onverwachte dood bij epilepsie (SUDEP), een belangrijke ziektegerelateerde oorzaak van sterfte bij mensen met epilepsie, die jaarlijks ongeveer één op de 1000 volwassenen met epilepsie treft en één op de 150 bij mensen met onvoldoende aanvalscontrole.7 Uit een systematisch literatuuronderzoek bleek dat er een kloof bestaat tussen wat mensen met epilepsie en hun verzorgers willen aan informatie over SUDEP en de informatie die hun neurologen met hen delen.

Hoewel veel neurologen aangaven SUDEP niet actief te bespreken om angst of negatieve emoties te voorkomen, laten de gegevens zien dat patiënten en verzorgers proactiever over SUDEP willen praten om hen de gelegenheid te geven preventieve maatregelen te nemen. Het verbeteren van de voorlichting over SUDEP aan mensen met epilepsie en hun verzorgers, evenals het geven van ondersteuning en training aan neurologen om deze moeilijke discussies aan te gaan, zijn van cruciaal belang om een vertrouwensrelatie op te bouwen om de behandeling van epilepsie te verbeteren en, op hun beurt, de risico's op SUDEP te verminderen. Naast de andere aanvaarde posters op AES, zal UCB bijkomende klinische gegevens over FINTEPLA presenteren.

FINTEPLA is geïndiceerd voor de behandeling van aanvallen geassocieerd met het Dravetsyndroom (DS) en Lennox theGastaut-syndroom (L GS) bij patiënten van 2 jaar en ouder. FINTEPLA is alleen beschikbaar via een beperkt distributieprogramma dat de FINTEPLA REMS wordt genoemd. Echocardiografieën zijn vereist voor, tijdens en na de behandeling met FINTEPLA. FINTE PLA is alleen beschikbaar via een beperkt programma, FINTEPLA REMS genaamd.