NEUROCRINE BIOSCIENCES, INC. Neurocrine Biosciences, Inc. kondigde de lancering aan van What THE C@H!, een educatief initiatief dat de behoefte aan nuttige informatie over congenitale bijnierhyperplasie (CAH) wil opvullen en de frustraties en uitdagingen erkent die de gemeenschap ervaart bij het omgaan met de aandoening. What THE C@H! is gemaakt voor volwassenen en jongeren die leven met CAH, ouders van kinderen met CAH en zorgverleners die de aandoening behandelen. Via een formulier op de website kunnen mensen hun WHAT THE C@H! moment insturen, een uitdagende ervaring tijdens het leven met of omgaan met de aandoening.
De website bevat educatieve informatie en biedt patiënten en verzorgers een ruimte om hun CAH-verhalen met anderen te delen. CAH is een zeldzame, genetische aandoening die resulteert in een enzymtekort dat de productie van bijnierhormonen, die essentieel zijn voor het leven, verandert. CAH wordt meestal geïdentificeerd bij of kort na de geboorte en gaat gepaard met bijnierinsufficiëntie die kan leiden tot levensbedreigende bijniercrises en een overmaat aan androgenen.
Mensen met CAH proberen een evenwicht te bereiken tussen een tekort aan cortisol en een teveel aan androgenen door behandeling met glucocorticoïden, die de afgelopen 70 jaar de standaard zijn gebleven. Bijwerkingen van de behandeling kunnen echter moeilijk op te sporen of te onderscheiden zijn van de symptomen van CAH zelf, waardoor het een uitdaging is om een geschikt behandelplan te bepalen in verschillende levensfasen.
